打造一個讓特殊醫療護理兒童與其家屬也能愉快旅行的社會
～透過對話觀察旅行現況與接待環境所面臨的問題～
由株式會社Cosmos Hotel Management經營的公寓飯店MIMARU專為家人與朋友打造寬敞舒適、配備廚房的住宿空間。MIMARU於2025年5月，攜手支援特殊醫療護理兒童外出的一般社團法人Try Angle，以及營運面向特殊醫療護理兒童課後照護與小型保育園等服務的NPO法人「こども未来 ※1」 ，在京都市內的公寓飯店「MIMARU京都 河原町五条」與「MIMARU京都 新町三条」，共同舉辦了針對特殊醫療護理兒童及其家屬的試住體驗活動，並在其後開展了意見交流座談會。
MIMARU長期以來致力於打造「讓所有人都能安心入住」的環境，不斷優化接待身心障礙旅客的體制，並發行了無障礙旅遊指南。本次活動旨在促進特殊醫療護理兒童家庭、住宿設施與支援團體三方的對話與交流。為實現共融共生的社會邁出重要的一步，並探索如何打造一個讓所有家庭都能安心住宿的友善環境。
■特殊醫療護理兒童與其家庭面臨的「旅行障礙」
隨著醫療技術的進步，越來越多需要特殊醫療護理的兒童能在家中正常生活。日本於2021年施行《醫療照護兒童支援法※2 》 ，中央與地方政府的支援體系也在逐步完善。然而，在外出與旅行方面，這些家庭仍面臨以下種種挑戰：
•考量到推車體積較大及攜帶醫療設備的需求，不少家庭對現有的外出設施與接待體系能否應對，仍存有疑慮。
•街上的停車場與餐廳等場所使用不便
•缺乏資訊來源，難以做好事前準備或者預設可能會發生的情況
•與兄弟姊妹的外出機會受限
•難以參加畢業旅行等校外活動
※關於「特殊醫療護理兒童」：此用語指的是日常生活中需要使用人工呼吸器、抽痰機、經由鼻胃管進行營養補給等醫療照護的兒童。隨著醫療技術的進步，這類兒童的人數也在增加，從2005年的9,987人上升至2021年的20,180人，幾乎倍增。
資料來源：https://www.mhlw.go.jp/content/000981371.pdf
本次活動邀請了兩組家庭參與試住體驗，其中包括即將參加畢業旅行的特殊醫療護理兒童。他們入住的是配備無障礙浴廁空間的無障礙客房。住宿結束後，主辦方邀請當事家庭、社福機構與住宿設施三方代表一起舉辦了一場意見交流座談會，大家一起分享各自立場中所面對的課題與觀察到的挑戰與需求。
【從對話中觀察到的事情】
•有時會因為擔心外部環境不夠友善，或怕會造成他人困擾，而對是否外出感到猶豫不決。
•伴隨特殊醫療護理兒童的成長，推車尺寸也越來越大，僅有輪椅對應設備已不足應對
•除了「設施與備品」，「外部人員的態度」與「事前資訊的提供」同樣是讓人安心的重要因素
•不需要總是獨自面對問題，只要能主動交換需求，往往能讓住宿過程更彈性、更舒適
•除了住宿以外，實際住宿者的經驗也揭示了在市區停車場、餐廳與商店等地會遇到的困難，這些實例能為其他家庭的外出與旅行提供寶貴參考
•畢業旅行通常需要提前數年規劃，但多數普通學校並未將需要特殊醫療護理的兒童納入計畫考量，導致他們常常只能與同學分開行動，甚至無法參與整體活動
■試住活動的現場回顧
試住當天，由於需攜帶醫療設備、生活用品、毛巾與換洗衣物等大量行李，參與家庭均乘用私家車前往飯店。此次經驗也再次凸顯出：鑒於特殊醫療護理兒童的外出總是伴隨大量行李，因此「周邊是否有便利的停車場」以及「適合推車上下車」，都是家庭在外出時極為重視的關鍵因素。
辦理入住後，飯店根據試住家庭事前填寫的「溝通表 」中所記載的需求，協助確認備品、調整床位配置，家庭即正式開始入住體驗。MIMARU的客房一貫以寬敞空間設計為特色，即使是中學生使用的大型推車也能在室內輕鬆移動。此外，房內配有的廚房與洗衣機讓家屬感到放心。在住宿過程中，雖然孩子們對於不同於日常的環境略感生疏，但可以看出他們真心享受久違的家族旅行，現場氣氛溫馨，充滿笑容。
•用餐時需要較寬敞的空間，且因為會有抽痰機運作的聲音，通常外出時會選擇包廂或以外帶為主
•因需使用果汁機攪碎食物、冷藏或加熱等處理，需要用到較大的洗手槽、冰箱與微波爐
•浴室需要有足夠空間，能讓照護者與孩子一同進入和洗澡
•可移動的床鋪能更靈活地配合不同使用者的需求，方便照護安排，也讓家人能更彈性地提供協助，拓展空間的使用方式。
●來自活動參與者的聲音
・特殊醫療護理兒童的家屬：過去我們總覺得，在入住飯店時盡量不去提出過多要求會比較好。然而這次的體驗讓我們意識到，為了讓旅行成為美好的經歷，住宿方與使用者之間建立良好溝通是非常重要的。有些需求往往難以為旁人所理解，正因如此，當事人更需要主動清楚傳達，並藉由實際經驗的累積，讓相關資訊得以共享，才能一起打造出貼近家庭所需、讓人安心與滿意的住宿體驗。
・特殊醫療護理兒童的家屬：我們家常常會說「好想全家一起去旅行啊」，但總是會擔心「會不會造成別人的困擾」，所以一直沒有真的成行。這次的活動，從準備階段開始就和飯店能透過溝通表來回交流，讓我們感受到MIMARU團隊的用心與對特殊醫療護理兒童的接納，也因此能很安心地前來住宿和體驗。真的非常感謝所有相關人員的貼心協助。
・支援團體（Try Angle）：能前來京都這個大家熟悉且人氣的觀光城市，並獲得這次的住宿體驗機會，我們真的非常開心。觀光產業是由交通、餐飲、住宿、體驗設施、伴手禮店等各種角色一起支撐起來的。也正因為如此，我們希望能有更多人開始關注特殊醫療護理兒童這個議題，並一同參與推動。若能讓這次的活動成為一次好的起點，我們會感到非常欣慰。
・社福機構（こども未來※1）：透過這次的參與，我們也發現了在日常支援工作中比較難以發覺的，特殊醫療護理兒童跟家人生活中真實面對的困難。身為福祉工作者或相關專業人員，我們有時候很容易把支援侷限在制度或現有服務的框架裡。這次經驗讓我們更想去理解那些「制度之外」的需求，未來也希望能用更彈性、更多元的方式去陪伴和支援這些家庭。
・住宿設施（MIMARU）：這是繼東京之後第二次在我們的飯店舉辦試住活動，但我們發現，有些需求是目前設備或已有備品還無法完全應對的。實際聽取了幾組家庭的分享後，我們才更深刻地感受到每個家庭的需求其實都不太相同。這讓我們意識到除了事前的資訊交流，當天的彈性調整和因應需求的提案也非常重要。MIMARU過去也有很多輪椅使用者入住，但大多數客人都不太會主動提出需求。其實如果能更積極地把相關需求告知我們，我們就能更有效地協助，幫大家減少旅途中的負擔。所以希望大家能多多和我們交流，進而一起把旅行變得更令人開心和滿意。
■特殊醫療護理兒童的外出環境
隨著醫療技術的進步，越來越多特殊醫療護理兒童能夠離開醫療機構去生活。然而，實際上他們在外出和旅行方面仍面臨許多困難。根據2020年的一項調查，雖然有多達96.8%的受訪者表示希望能與家人一同外出或旅行，但認為「能夠順利實現」的比例僅為17.2%。除了交通移動和設施不足等物理方面的問題之外，資訊不足、外出地點缺乏支援體制，以及對外出本身的心理壓力等，也都是主要影響因素。此外，也有人反映孩子的兄弟姊妹的外出活動機會也因此減少。
資料來源：https://www.murc.jp/wp-content/uploads/2020/05/koukai_200520_1_1.pdf
■MIMARU 的無障礙舉措
公寓飯店MIMARU致力於打造「讓所有人都能安心入住」的飯店環境，持續推動支持身心障礙者與特殊醫療護理兒童家庭外出的各項友善舉措。
MIMARU的無障礙行動詳情請見：https://mimaruhotels.com/news/accessible-tourism/
＜過去的實踐項目＞
•依據特殊醫療護理兒童家庭的意見，配備住宿所需的浴墊、尿布處理桶等用品
•在官網上提供適合輪椅移動的交通路線圖、客房介紹與無障礙動線資訊
•預約時提供「溝通表」，提前確認身心障礙者與其家屬的住宿需求
•與京セラ※3「matoil」合作推出應對食物過敏與無麩質需求的飲食服務
•發行免費導覽冊《好運日本行：大家一起樂遊東京・京都・大阪》，以無障礙角度精選並介紹日本體驗、交通方式與城市交通資訊
日本語版：https://mimaruhotels.com/manual/accessible-tourism-guide_jp
英語・繁体字版：https://mimaruhotels.com/manual/accessible-tourism-guide
MIMARU將持續致力於打造讓各種類型的家庭都能安心入住的空間 ，讓身心障礙者與特殊醫療護理兒童也能自在享受住宿的樂趣，體驗旅行中無可取代的美好時光。與海外相比，日本都市地區的無障礙環境已逐步完善。我們希望這些舉措不僅止於飯店內部，未來也能與周邊的餐廳、觀光設施等攜手合作，擴展行動影響範圍，為營造更宜於身心障礙人群出行的社會環境做出一份貢獻。
●一般社團法人 Try Angle（所在地：石川縣金澤市，代表理事：須田 麻佑子）
一般社團法人 Try Angle 致力於實現「無論是否有疾病或障礙，人人都能安心旅行的社會※4 」主要從事支援特殊醫療護理兒童的外出與旅行、以及針對觀光產業從業人員的研修活動，推動共融觀光的發展。目前，Try Angle 正積極發行《特殊醫療護理兒童》，運營著支援特殊醫療護理兒童旅行的網站「ててとて旅行舎」的舉措來協助使用人工呼吸器、胃造口等醫療設備生活的兒童與其家庭能更輕鬆地踏上去旅行。
官方網站：https://try-angle.org/
「ててとて旅行舎」網站：https://tetetote-travel.jp/
●NPO法人こども未來※1 （所在地：京都市上京區，代表理事：岡本 和德）
「兒童未來※1」的活動起始於2020年，由一群特殊醫療護理兒童的父親們發起，他們為了讓這些孩子也能有適合的托育場所，創辦了一所由專業護理人員常駐的保育園。「兒童未來」希望不只支援特殊醫療護理兒童與重症身心障礙兒，也能貼近並陪伴其家庭的日常。截至2025年，已在京都營運三項事業：小型保育園、重症身心障礙型的課後照護服務，以及訪問型護理站。未來將持續積極投入京都地區所欠缺的短期住宿，並致力於開發更多新的社會資源。
官方網站：https://npo.kodomo-mirai22.jp/
※1 中文意為「兒童未來」
※2 翻譯自改法律日文名稱
※3 京瓷株式會社
※4 翻譯自Try Angle官方網站